HEDI - Bébé handicapé ou souffrant d'une maladie chronique

Souvent, le handicap ou la maladie chronique d'un enfant est détecté au cours des visites de contrôle. Cela arrive quelquefois juste après la naissance. Si c'est comme ça que cela s’est passé pour vous, cela a probablement bouleversé d’un coup l’image que vous aviez pu vous faire de votre future vie de famille. Cela peut être très perturbant. Soudain, votre enfant est « différent » des autres. Il est possible qu’il n’apprenne pas autant ou aussi vite que les enfants de son âge. Peut-être aura-t-il besoin d'équipements pour être mobile ou d’une prise en charge. Si il souffre d'une maladie chronique, il est très probable qu'un traitement médicamenteux à vie soit nécessaire. En tant que mère, l’ampleur de la tâche à laquelle vous êtes confrontée est considérable. Prenez d'abord le temps d’assimiler ces nouvelles informations. Puis vous pourrez commencer à clarifier petit à petit les nombreuses questions qui se posent à vous.

Échanger avec d'autres personnes concernées

Dans tous les cas, faites vous aider par d’autres personnes pour faire face à cette nouvelle situation. Parlez à des personnes qui sont proches de vous et en qui vous pouvez avoir confiance. Parler de vos craintes et de vos inquiétudes avec votre partenaire, les membres de votre famille ou des connaissances proches peut vous soulager. Ressentir la compassion et le soutien de vos proches, va vous aider à reprendre confiance. Un bon moyen de trouver des conseils et de l'aide consiste aussi à échanger avec d'autres parents d'enfants handicapés ou atteints de maladies chroniques. Beaucoup d'entre eux sont actifs dans des associations d'entraide où les gens se soutiennent mutuellement. Ils y partagent également leurs expériences et se conseillent mutuellement sur la manière de résoudre les problèmes. Prenez contact avec eux et profitez de cette occasion pour leur poser toutes les questions qui vous viennent à l'esprit.

Profitez des centres de conseil et des aides proposées par l’état !

Vous pouvez également prendre contact avec des associations de personnes qui sont dans une situation similaire à la vôtre et obtenir des conseils indépendants auprès des centres de conseil publics. Vous pouvez y poser toutes vos questions d’ordre psychologique, social et juridique. Peut-être n'êtes-vous pas sûre de vouloir poursuivre votre grossesse. Dans ce cas, il est conseillé de discuter de vos propres craintes et angoisses dans le cadre d'une consultation psycho-sociale. Vous y trouverez également un personnel bien informé qui pourra vous dire à quel type d'aide un enfant handicapé ou souffrant d'une maladie chronique a droit. Cela comprend les aides financières, mais aussi les aides telles que les appareils auditifs ou les fauteuils roulants. Si votre enfant a besoin d'une assistance plus tard pour l'aider dans sa scolarité ou ses études, vous pouvez également en faire la demande. Tous ces services font partie de ce qu'on appelle l'aide à l'insertion (Eingliederungshilfe). Cette aide doit permettre à votre enfant de se développer le mieux possible et de mener dans une large mesure sa vie comme il l’entend. Dès la grossesse, vous avez la possibilité d'être accompagnée par une sage-femme ou une infirmière pédiatrique du réseau d'intervention précoce (Netzwerk Frühe Hilfen). Elle peut également répondre à vos questions et vous donner des conseils sur les autres établissements et centres de conseil qui peuvent vous aider.

Bébé handicapé ou souffrant d'une maladie chronique

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