اغلب معلولیت یا بیماری مزمن کودک در جریان معاینات احتیاطی تشخیص داده میشود. گاهی اوقات این اتفاق پس از تولد رخ میدهد. اگر در مورد شما هم درست است، پس احتمالا تصاویری که از زندگی خانوادگی آینده تان گرفته اید کاملاً بههم ریخته میشود. این میتواند بسیار نامطمئن باشد. ناگهان فرزندتان با دیگران «متفاوت» است. ممکن است به اندازه کودکان هم سن و سال و سریع نباشد. شاید برای حرکت کردن به ابزارهای کمکی یا مراقبت نیاز داشته باشد. اگر از یک بیماری مزمن رنج میبرد، آن وقت به احتمال زیاد با درمان داروها برای مادام العمر نیاز است. شما به عنوان یک مادر، با وظایف بزرگی مواجه میشوید. وقت به خودتان بدهید که اطلاعاتی جدیدی در کمال آرامش بدست آورید. سپس میتوانید پرسشهای زیادی که برایتان مطرح میشود، قدم به قدم روشن شود.
با افرادی که مشکلات مشترک دارید، تبادل نظر کنید
اجازه دهید در هر صورت، افراد دیگر به شما کمک کنند تا با شرایط جدید کنار بیایید. با افراد که به شما نزدیک و مورد اعتمادتان هستند، صحبت کنید. این میتواند برای شما صحبت در مورد ترس و نگرانیتان با شریک زندگی، اعضای خانواده یا آشنایان نزدیک ، تسهیل کند. وقتی دلسوزی و حمایت از عزیزان را احساس میکنید، اعتماد به نفس بیشتری پیدا خواهید کرد. یک امکان خوب مشاوره و کمک پیدا میکنید و میتوانید با والدین کودکان دارای معلولیت یا بیماریهای مزمن، تبادل نظر کنید. خیلی از آنها در انجمنهای خودیاری که افراد از همدیگر حمایت میکنند، فعال هستند. در آنجا آنها همچنین تجربیات یکدیگر را به اشتراک میگذارند و در مورد مقابل از مشورتها برای حل مشکلات استفاده میکند. با آنها در تماس باشید و از این فرصت برای پرسیدن تمام پرسشهای که در ذهنتان خطور میکند، استفاده کنید.
از مراکز مشاوره و خدمات دولتی استفاده کنید!
همچنین میتوانید با انجمنهای آسیب دیده و مشاوره مستقل از مراکز مشاوره عمومی تماس بگیرید. در آنجا میتوانید سوالات روانشناسی، جامعه شناسی و حقوقی خود را مطرح کنید. شاید مطمئن نباشید که بارداری را ادامه دهید. در این رابطه توصیه میشود ، درباره ترس و اضطراب خودتان با مشاوره تعارضات بارداری تبادل نظر کنید. شما همچنین در آنجا از همکاران خانم یا آقا از اطلاعات مفید در ارتباط با نوع حمایتی کودک معلول یا دارای بیماری مزمن که از نظر قانونی حق دارد، مطلع میشوید. این هزینه شامل کمکهای مانند سمعک یا صندلی چرخدار میشود. اگر فرزند شما بعدا به یک همراه نیاز داشته باشد تا بتواند در مدرسه یا در طول دوره تحصیل به او کمک کند، میتوان آن را درخواست داد . همه این مزایا جزئی از به اصطلاح کمکهای ادغام است. باید به کودک شما کمک کند، تا آنجا که ممکن است بدون دغدغه رشد کند و زندگی خودمختار داشته باشد. حتی در طول مدت بارداری نیز این امکان را دارید که توسط یک قابله (ماما) یا پرستار خانوادگی برای کودکان از طرف شبکه مراکز ملی پشتیبانی اولیه (Netzwerk Frühe Hilfen) حمایت شوید. همچنین میتوانند به پرسشهای شما پاسخ دهند و به شما راهنمایی کند که چه امکانات و مراکز مشاوره دیگری که میتواند به شما کمک کند، وجود دارد.